Syndrôme de SOTOS

ASBL Syndrôme de Sotos

Faites un geste, faites un don au : 068-8906417-01

L'ASBL Syndrôme Sotos organise sa première conférence animée par Madame Celi de l'AFRAHM

Le 04 octobre 2010 à 20h00, Salle de l’Académie de Musique à Hannut

sur le thème : "Parcours de vie d'un enfant présentant un handicap"

SOMMAIRE
- Le syndrôme de Sotos
- ASBL Syndrôme Sotos
- Contacts

SYNDRÔME

Le Syndrome de Sotos est une affection génétique rare dont voici les caractéristiques principales:

• Une croissance physique excessive avec de grandes mains et de grands pieds.
• Un visage étroit et allongé.
• Un front large et bombé.
• Un périmètre crânien plus important que la moyenne.
• Une hypotonie musculaire.
• Des problèmes de coordination des mouvements.
• Un retard de développement global avec un retard mental léger, modéré parfois sévère.
• Les enfants peuvent être maladroits, agressifs ou irritables.
• Parfois: scoliose, épilepsie, trouble de l'audition.

ASBL SYNDRÔME DE SOTOS

Objectifs de l'ASBL Syndrome de Sotos :

• Écouter, encourager, conseiller, informer et relier les familles touchées par le Syndrome afin de les sortir de leur isolement.
• Informer les familles sur les soins, les thérapies, les droits et les aides dont elles peuvent disposer afin de favoriser au mieux
le développement et l'intégration sociale, scolaire ou professionnelle de l'enfant ou de l'adolescent.
• Sensibiliser le milieu médical au sujet de ce syndrome afin de développer un diagnostic précoce rendant la prise en charge et
la rééducation plus efficace.
• Organiser des rencontres entre les familles pour qu'elles puissent confronter leurs vécus et leurs expériences.
• Organiser des journées de formation ou colloques en invitant des spécialistes (généticiens, pédiatres, ...), des professionnels,
des conseillers scientifiques.

CONTACT

- Siège social :
Rue Winston Churchill, 140
6180 Courcelles
Tel: +32 (0)476/61.01.36

- Présidente :
Christelle Donnay
Rue de la station, 47/01
4670 Blegny
Tel: +32 (0)497/89.95.80

- Secrétaire :
Sylvio Perna
Rue Winston Churchill, 140
6180 Courcelles
Tel: +32 (0)476/61.01.36

- Trésorier :
Donato Perna
Rue du Warchais, 1
6210 Villers-Perwin
Tel: +32 (0)472/69.38.04

- Membres de l'association :
Bernaerts Monique & Vandenbosch Bernard
Rue de Houtain, 20A
4280 Hannut
Tel: +32 (0)414/06.50.30

Destenay Angèle & Bucher Jérémie
Rue Duché de Limbourg, 45
4600 Richelle
Tel: +32 (0)4.374/02.10

29/05/2012 21 h: 47 min.